ARTIGOS ORIGINAIS
OS SIGNIFICADOS DA SEXUALIDADE PARA A PESSOA COM ESTOMA INTESTINAL DEFINITIVO
The Sexuality Meanings for People with Permanent Bowel Ostomy
1 Maria Angela Boccara de Paula; 2 Renata Ferreira Takahashi; 3 Pedro Roberto de Paula
1 Professor Assistente Doutor do Departamento de Enfermagem da Universidade de Taubaté. Mestre e Doutor em Enfermagem pela EEUSP; 2 Professor Livre-Docente do Departamento de Enfermagem em Saúde Coletiva da EEUSP; 3 Professor Assistente Doutor do Departamento de Medicina da Universidade de Taubaté. Mestre e Doutor pela Universidade Federal Paulista -Escola Paulista de Medicina. Departamento de Enfermagem da Universidade de Taubaté. Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Departamento de Medicina da Universidade de Taubaté.
Resumo: Estudo exploratório, descritivo, e qualitativo a luz do referencial da Representação Social (RS). Objetivo: identificar a RS da pessoa com estoma intestinal sobre a sexualidade. Métodos: Participaram 15 estomizados, oito (F) e sete (M), com idade média 57,9 anos, assistidos no Ambulatório Regional de Especialidades de Taubaté, período agosto-setembro/2005. Os dados foram obtidos por entrevistas, as quais foram transcritas e submetidas à análise de conteúdo, originando a Unidade Temática: Os significados da sexualidade, sub-temas: sexualidade necessidade física, emocional e de partilha, lembranças desagradáveis, não prática e negação da sexualidade. Considerações Finais: A qualidade dos relacionamentos apareceu como elemento central do significado atribuído à sexualidade, determinando sistemas de referência para a vivência da mesma no pós-estoma. Conhecer o significado da sexualidade para a pessoa estomizada é necessidade para complementar e implementar ações assistenciais que contribuam para melhorar qualidade de vida e assistência prestada.
Descritores: Colostomia, Sexualidade, Subjetividade, Representação Social.
INTRODUÇÃO
Estoma é uma palavra de origem grega,
que significa boca ou abertura, utilizada para indicar
a exteriorização de qualquer víscera oca através do
corpo. É uma das mais antigas operações realizadas
sobre o aparelho digestório (1).
O estoma pode ser temporário ou definitivo e é uma das estratégias
cirúrgicas, por vezes necessária, que contribui para cura
ou sobrevida da pessoa que dele necessita.
O estoma intestinal pode ter diversas denominações, a depender do segmento exposto, por
exemplo, colostomia e ileostomia (2). As colostomias
e ileostomias geralmente fazem parte das
abordagens terapêuticas de traumas físicos e de diversas
doenças intestinais e do ânus, tais como: câncer colorretal,
doenças inflamatórias intestinais, doença diverticular
do cólon, colite isquêmica, polipose familiar,
megacólon, incontinência anal e infecções anoperineais graves
(3).
A confecção de um estoma intestinal
gera mudanças no cotidiano e estilo de vida da pessoa e
de seus familiares, caracteriza uma invasão da
intimidade física e psicológica, com diferentes graus de
intensidade e tipos de repercussões
(4).
Um estoma acarreta alteração física visível
e significativa do corpo, podendo transformá-lo num
corpo privado de sua integridade, dinamismo e
autonomia, causando conflitos e desequilíbrios interiores, por
vezes alterando relações com o mundo exterior,
inclusive no que se refere à vivência de sua sexualidade,
uma vez que o mesmo modifica a imagem corporal
(5,6).
Esta condição vivida pode levar ao
isolamento psicológico e social, interferindo nos
relacionamentos familiar, com amigos, no trabalho e sexual, quase
sempre permeados por sentimentos negativos, como a
ansiedade, o medo e as dúvidas (4, 7,
8). A insatisfação com o corpo alterado e com a perda de controle da
eliminação de gazes e fezes acarreta diminuição da
auto-estima e sentimentos de auto-exclusão
(5,6). Estes quando identificados, valorizados e trabalhados, por
profissionais especializados, podem ajudar a pessoa e
parceiro na adaptação às novas condições, na busca de
novas estratégias de enfrentamento inclusive para uma
vida sexual ativa e prazerosa, auxiliando nos processos
de adaptação e reabilitação.
A sexualidade ultrapassa a necessidade fisiológica e tem relação direta com a simbolização do
desejo. Não se reduz aos genitais, refere-se à
emoção que o sexo pode produzir, transcende definições
físicas e se coloca como algo mais difuso que permeia
todos os momentos da vida, possui significados
complexos, multifacetados e que concentram grande carga de
subjetividade (9,10).
Por esses motivos o objetivo deste estudo foi identificar as representações sociais (RS) da
pessoa sobre a sexualidade nesta nova condição -
ser estomizado, uma vez que expressam sentidos e
percepções que as pessoas possuem dessa realidade
(11).
MÉTODOS
Estudo exploratório, descritivo, qualitativo
sob a luz do referencial teórico - metodológico das
Representações Sociais (RS), que estuda fenômenos de
um grupo específico e os processos imaginários de
seus integrantes (11), por meio de categorias que
explicam, justificam e questionam as ações e os sentimentos
dessa realidade (12).
Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais, realizadas no período de agosto
e setembro de 2005, em Taubaté (SP). Participaram
do estudo 15 pessoas estomizadas que obedeciam ao
critério de inclusão quanto ao tempo de estoma (um
ano ou mais) e foram orientadas sobre o objetivo da
investigação. O sigilo quanto à identidade do
entrevistado foi garantido e depois de realizados os
esclarecimentos necessários, este assinava o termo de
Consentimento Livre e Esclarecido. O projeto do estudo foi
aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade
de Taubaté (protocolo nº326/05).
A entrevista era iniciada pela obtenção de
dados de identificação e caracterização da pessoa e
serviços de saúde em que fazia o
acompanhamento ambulatorial. Em seguida apresentada à
pergunta norteadora do estudo:
- Quando se fala sobre sexualidade o que vem a sua mente?
As entrevistas foram gravadas, posteriormente transcritas e os dados obtidos submetidos à
análise de conteúdo, que consiste num conjunto de técnicas
de análise das comunicações, para busca de
significações explícitas ou ocultas, manifestas ou latentes
(13), e o conhecimento do que está por trás das palavras,
outras realidades que não estão claramente expressas
nas mensagens.
A fase de leitura exaustiva na procura de termo ou expressão que reunia em si o significado do
discurso revelando a essência do depoimento, as
expressões _ chave são denominadas de pré-análise.
Estas expressões_chave buscam resgatar a literalidade
dos depoimentos até a escolha do enfoque a ser
utilizado para a análise dos depoimentos, que originaram a
primeira categorização.
A etapa seguinte foi à fase dos recortes
dos depoimentos e a verificação da frequência com
que apareciam dentro das categorias, sendo então
enquadrados em subcategorias iniciais, para na próxima
etapa serem definitivamente categorizados na
Unidade Temática resultante: OS SIGNIFICADOS DA
SEXUALIDADE e seus subtemas.
Resultados e discussão
Caracterizando a população estudada
Dos 15 (100%) estomizados intestinais entrevistados, oito (53,3 %) eram do sexo feminino e
sete (46,7%) do sexo masculino. Em relação à faixa
etária, oito (53,3%) estavam entre 50 e 69 anos, sendo
quatro (26,6%) mulheres e quatro (26,6%) homens,
cinco (33,3%) com 70 anos ou mais, sendo três (20%)
mulheres e dois (13,4%) homens e, dois (13,4%) entre
30 e 49 anos, sendo uma mulher e um homem.
Do total de mulheres cinco (62,5%) eram casadas, duas (25%) viúvas e uma (12,5%)
divorciada. Do total de homens cinco (71,4%) eram casados,
um (14,3%) viúvo e um (14,3%) solteiro. Dentre os
casados, o tempo de casamento foi de mais de 20 anos
em quatro deles, três estavam casados entre cinco e
nove anos, dois entre 10 e 15 anos, um entre 16 a 20 anos.
No que se refere à escolaridade dos
participantes, dois (13,3%) eram analfabetos, sete
(46,8%) tinham ensino fundamental incompleto, um (6,6%)
ensino fundamental completo, quatro (26,7%) ensino
médio completo e um (6,6%) o ensino superior incompleto.
Quanto ao tipo de estoma intestinal, 12 (80%) das pessoas eram colostomizadas definitivas à
esquerda, devido ao câncer intestinal; duas
(13,4%) ileostomizadas em função de doenças
inflamatórias crônicas intestinais; e, uma (6,6%)
tinha transversostomia em alça.
Em relação às atividades laborativas,
seis (40%) eram aposentadas, três (20%) do lar, três
(20%) comerciantes, um (6,6%) desempregado, um
(6,6%) comerciário e um (6,6%) trabalhava como babá.
Em relação ao tempo de estoma, quatro
pessoas (26,7%) conviviam com o estoma de dois a
cinco anos, dois (13,3%) de seis a 10 anos, quatro
(26,7%) de 11 a 15 anos, dois (13,3%) de 16 a 20 anos e
três (20%) há 21 anos ou mais.
Todos os entrevistados estavam cadastrados no pólo de atendimento ao estomizado de Taubaté
e eram acompanhados pela enfermeira
estomaterapeuta do serviço.
Unidade Temática - Os Significados da
Sexualidade
A sexualidade foi compreendida como necessidade
física, emocional e de
partilha em seus relacionamentos em 66% (10/15) das respostas
obtidas, na qual a questão do carinho, do gostar, do amor e
do compartilhar apareceu concomitantemente.
Prazer, compartilhar, é isso!!! A5
.... é carinho, convivência, diálogo ....
A1
.... é companheirismo, vida conjugal,
compartilhar momentos de prazer.....é uma
necessidade física e emocional A14
É estar junto, é isso... envolve o desejo e
o prazer A15
Esses recortes mostraram que para a pessoa estomizada, a prática da sexualidade compreendeu
a expressão de emoções relacionadas à afetividade
(paixão, amor), sensações físicas, em resposta aos
estímulos sensoriais, ou seja, não se limitou ao impulso e
ao ato sexual, mas constituiu uma dimensão que ia
além do prazer físico, envolvendo momentos que
geravam satisfação, prazer e bem-estar físico e emocional,
desfrutados com outra pessoa.
Uma experiência ou ação só tem sentido
quando é portadora de uma carga emocional, uma vez que
"as emoções representam um momento essencial na
definição do sentido subjetivo dos processos e relações
do sujeito" (14).
Os significados atribuídos à sexualidade
reafirmaram que o vínculo com o parceiro podia ser
fortalecido com o diálogo, que aliado ao respeito e ao
carinho mútuo, compunham um caminho fundamental
para a busca do equilíbrio conjugal, sexual e do prazer
partilhado, propiciando um relacionamento íntimo
prazeroso e, a satisfação de necessidades físicas e
emocionais, mesmo com a presença do estoma no corpo, no
cotidiano, na vida.
O câncer intestinal foi a principal causa
do estoma no grupo estudado, independente do tempo
de confecção. Mesmo com os inúmeros avanços das
técnicas cirúrgicas e dos tratamentos quimioterápicos
e radioterápicos, que permitem o controle e até a
cura do câncer, o seu diagnóstico continua associado a
uma imagem negativa. A palavra câncer traz consigo
significados ancorados na incerteza, no medo e
relacionados a pouco tempo de vida, dificuldade de cura,
perda, finitude e morte.
Para a pessoa estomizada, o diagnóstico
do câncer surgiu como o componente novo, estranho
ao seu sistema de pensamento, que foi incorporado
aos valores e as representações pré-existentes e
posteriormente concretizado em palavras, imagens e
comportamentos. Tais representações sobre o câncer
contribuíram para ampliar a percepção das pessoas a
respeito da fragilidade de sua vida, as fizeram
repensar valores, prioridades e projetos de vida, uma vez que
as RS não se reduziam a um ato de cognição
individual, mas foram sempre intermediadas pela
subjetividade, sofrendo influência das histórias pessoal e social
do indivíduo.
No grupo estudado, 11 (73,3%) dos entrevistados eram estomizados há cinco anos ou mais,
período este correspondente ao tempo necessário para
considerar a ocorrência da cura da doença (nos casos
de câncer), pela inexistência de recidivas. Tal fato é
relevante uma vez que o impacto do diagnóstico do
câncer na representação da sexualidade não foi
identificado nos discursos coletados, uma vez que estas
pessoas entrevistadas pareciam haver superado as
incertezas e medos decorrentes do diagnóstico.
Compartilhar do diagnóstico com o
parceiro constituiu um passo importante para auxiliar no
processo de reabilitação da pessoa estomizada, pois
possibilitou a expressão das ansiedades e
inseguranças, além da chance de solicitar e receber apoio
emocional, amor, empatia, cuidados, ajudando no
enfrentamento da situação e influenciando favoravelmente o seu
estado de saúde. É importante que o parceiro seja
envolvido no plano assistencial da pessoa estomizada
desde a fase pré-operatória para o sucesso do seu
processo de adaptação ao estoma.
O apoio da família e do parceiro é
essencial para o desenvolvimento de atitudes positivas frente
à nova situação, tornando mais fácil e rápido o
processo de recuperação pós-operatória, adaptação e retorno
às atividades da vida diária, inclusive quanto à vivência
da sexualidade (15).
O processo de aceitação e adaptação ao
estoma é evolutivo e sequencial, durante o qual, a pessoa
desenvolve mecanismos de defesa, em que há negação
e repressão das emoções, resultando em atitudes
confusas, de regressão e hostilidade, geralmente
direcionadas as pessoas mais próximas e afetivamente
importantes (16). Essas considerações corroboram com a
percepção de que o apoio familiar/parceiro foi essencial
neste processo, somados à qualidade das relações
aí estabelecidas.
A inexistência do apoio familiar associada
à ausência de envolvimento dos familiares no
processo de adaptação resultou na adoção de
comportamentos de isolamento, afastamento do convívio social,
laboral e da expressão da sua sexualidade, que
caracterizaram negação ou não aceitação da doença e do estoma.
A vivência de uma enfermidade ou
situação crônica é impregnada de significados que
transcendem os limites da doença (relações pessoais, afetivas,
sociais) e, portanto precisam ser considerados na
individualidade de cada pessoa, de cada mundo, no
decorrer de sua existência (14).
A percepção de cada fenômeno agregado
ao viver da pessoa seja uma doença, a possibilidade
de cura ou sobrevida (com estoma) pode por um lado
ter o significado de rever valores, hábitos, reorganizar
a vida e buscar alternativas para adaptação, por
outro lado, pode-se lhe atribuir significados negativos
e destrutivos, para os quais a pessoa não encontrava
soluções e conduziam ao isolamento e imobilização.
Ah por causa desse problema, antes a gente não tinha nada e agora com esse
problema..... A4
As representações atribuídas ao estoma e
doença integravam a forma como cada pessoa
percebia as situações vivenciadas, determinando sua
maneira de reagir diante delas, uma vez que "... estamos
imersos em nosso mundo dos sentidos, do qual provêm todos
os nossos conhecimentos; não podemos falar de uma
causalidade, já que as mesmas causas nem sempre
levam aos mesmos efeitos" (14), rompendo com a
linearidade de causa e efeito, propondo um olhar mais amplo
e complexo sobre o concreto e as relações sociais,
que sofreram influências da esfera individual e social,
do pensamento, atividade e sentimento.
Este subtema configurou uma percepção
positiva e abrangente da sexualidade, no qual estavam
presentes dimensões físicas, psíquicas e sociais,
ancoradas em representações de vivências pessoais e no
conhecimento empírico que são base da existência
individual, tal como a vida da pessoa no contexto da
família e do trabalho.
Cerca de 30% dos depoimentos fizeram referência à sexualidade relacionando-a com
lembranças desagradáveis, a
não prática do ato sexual ou
negação da sexualidade.
Não traz boas lembranças,
muito machucada, muito ruim... A11
... não sou muito envolvida com isso,
nem penso nessas coisas... A10
... penso e fico triste... A4
Esses recortes mostraram que a sexualidade para estas pessoas era percebida de forma
negativa, talvez por ter sido vivenciada até então, de
maneira pouco ou não prazerosa, em relacionamentos com
problemas, desgastados ou pouco explorados,
resgatando significados e representações ancorados nas suas
histórias de vida.
As relações afetivas e sexuais são
estruturadas e reformuladas por um sistema de significados,
influenciados pela cultura e, portanto, determinadas
por padrões de gênero, sociais, econômicos e culturas
regionais (17).
As experiências individuais somadas à
história pessoal e contexto sócio-cultural em que a pessoa
estava inserida foram fatores determinantes da
maneira como a mesma iria reagir frente a novas e
inesperadas situações, como doença e necessidade de estoma
intestinal definitivo, influenciando diferentes esferas
do viver, inclusive na sexualidade.
A presença do estoma intestinal somada
ao contexto e exigências sociais pode representar
grande carga emocional para a pessoa, que por vezes,
sem vislumbrar alternativas se escondia, se isolava e
evitava até mesmo pensar sobre a sexualidade,
negando-a ou colocando-a de lado como dimensão esquecida
ou reprimida. Outro ponto a ser considerado foi a
questão dos relacionamentos pessoais com problemas, nos
quais a situação de adoecimento e o estoma favoreciam
ou determinavam o afastamento ou a interrupção
da vivência da sexualidade pelos parceiros, que não
era retomada sob a alegação socialmente aceita de
que uma pessoa "doente" não deve praticar sexo,
podendo significar um grande alívio para alguns.
Depois que fui operada a gente nem dorme mais no mesmo quarto
A10
Para outros, a comunicação precária
devido aos prévios problemas de relacionamento
acentuavam ainda mais o afastamento da vida sexual e a falta
de diálogo contribuiu para manter ou agravar a situação.
Ah!!! Conversei, mas... não deu... a
gente vive meio assim...Mais ou menos, não
era muito legal não... O marido não dava
muito carinho essas coisas, era muito ruim. E depois que eu fui operada ficou pior
ainda. A10
Os extremos que apareceram nos recortes acima, sobre o significado da sexualidade para a
pessoa com estoma intestinal, permitiram perceber que
no grupo estudado havia dois pólos. O do grupo de
pessoas estomizadas que atribuíram significados
"positivos" para a sexualidade, composto pelos discursos que
referiram ter uma vida sexual prazerosa e agradável
antes do estoma e os do grupo que atribuíram
significados "negativos" para a sexualidade, composto
pelos discursos de pessoas que mesmo antes do estoma
tinham a sexualidade como algo pouco prazeroso ou desagradável. Isto vem corroborar com a ideia de
que a sexualidade é uma configuração de sentido
socialmente produzida direta ou indiretamente por
registros emocionais de experiências anteriores singulares e
específicas (16) que certamente foram determinantes
para a trajetória da vida da pessoa.
Na prática profissional foi possível notar
que esta realidade estava presente nas pessoas de um
modo geral e não apenas nos estomizados, pois quando
as relações eram balizadas pelo respeito, amor, amizade
e diálogo, as circunstâncias difíceis como doenças e
outros agravos, foram gradativamente trabalhadas
pelos parceiros na busca conjunta de soluções
adequadas para ambos. Entretanto, quando existia a presença
de desajustamentos na relação, estas situações
de adoecimento acabavam muitas vezes, por definir o
fim da relação ou o afastamento definitivo da prática
da sexualidade com aquele parceiro, interferindo
diretamente nos significados atribuídos a esta.
As experiências pessoais e anteriores a
confecção do estoma compuseram a ancoragem das
RS da pessoa estomizada acerca da sexualidade, se
mostraram como base de definição de caminhos para
a sua vivência no período pós-estoma, uma vez que
as RS estão enraizadas no passado, nas tradições e
na linguagem (18).
Considerações Finais
O significado da sexualidade, a importância
a ela atribuída pelas pessoas estomizadas, assim
como suas representações foram elementos essenciais
na determinação das mediações estabelecidas em
relação a este aspecto para a retomada de suas
trajetórias de vida.
A qualidade dos relacionamentos apareceu como elemento central do significado atribuído à
sexualidade. Pessoas com relacionamentos estáveis a
percebiam de forma positiva, como necessidade física
e emocional a ser partilhada, e aquelas em que os
relacionamentos apresentavam problemas prévios à
confecção do estoma atribuíram significados negativos,
negando ou evitando-a.
Na assistência à pessoa estomizada, a
sexualidade é aspecto pouco abordado pelos profissionais
de saúde, existindo ainda muita dificuldade de
abordagem e questionamento sobre a temática, tanto por parte
dos profissionais como por parte dos estomizados,
contribuindo para que estas representações e
significados sejam pouco conhecidos e explorados e, assim
ações específicas para o atendimento desse aspecto
(sexualidade) sejam pouco contempladas nos planos assistênciais.
A capacitação permanente dos
profissionais que compõem a equipe de saúde e o conhecimento
dos significados atribuídos à sexualidade pelo
estomizado poderá contribuir significativamente para a inclusão
da sexualidade no leque de orientações na rotina de
atendimento da equipe que o assiste, contribuindo para
melhorar a qualidade de vida da pessoa assistida e a
assistência prestada.
ABSTRACT: Exploratory, descriptive, qualitative study based in the Social Representation (SR) reference. The aim of this study was identify the SR about sexuality of person with definitive intestinal stoma. Fifteen people attended this research, eight (F) and seven (M), with average age _ 57,9 years, registered and assisted in Taubate Specialties Ambulatory- period of 2005/August -September. Data were collected through interviews that were transcribed and submitted to the content analysis, causing Unit Focus: The meanings of sexuality, sub-themes: sexuality physical, emotional and sharing need, unpleasant memories, inattention and not practice. The quality of relationships emerged as central element of the meaning attributed to sexuality by interviewees, determining reference systems for their post-stoma life. Knowing the meaning of sexuality to the person is a need to complement and implement assistance actions that help and improve the quality of life and care.
Key words: Colostomy, Sexuality, Subjectivity, Social Representation.
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Endereço para correspondência:
Maria Angela Boccara de Paula
Av. Itália 1551 _ R1 Rua 1 nº 234 _ Jd das Nações
Taubaté _ São Paulo
Fone: (12) 3633-6904
Email: boccaradepaula@vivax.com.br
Recebido em 26/01/2009
Aceito para publicação em 20/03/2009
Trabalho realizado na Universidade de Taubaté e na Escola de Enfermagem da USP.